Comparto con vosotros esta información

Acacia, sigue estos pasos:

1. Registrate aquí: http://listserv.acor.org/SCRIPTS/WA-ACOR.EXE?LOGON=SUBED1=KIDNEY-ONC

2. Ve aquí : http://www.acor.org

3. Pulsa en "Mailing Lists"

4. Revisa la sección "language specific lists (spanish), pero ses mucho mas limitado.

5. Hay muchas listas aquí que puedes consultar. Mira "Clinical Trials" y "other lists".

6. Al final tienes que ir a "Disease Specific List". Pulsa sobre ese enlace y busca el caso especifico. Los nombres de las enfermedades vienen en ingles y pueden ser un poco dificiles de reconocer. Es importante que veas el numero de "suscribers" de la lista que te interesa. Para que la lista funcione mas o menos bien deba haber al menos 500 personas apuntadas.

Puedes recibir las conversaciones de toda la gente del grupo en tu correo o leerlas directamente en la web. Al principio es un poco dificil de seguir porque aparece un poco desordenado y todo te suena a chino, pero con un poco de paciencia empiezas a obtener información muy valiosa.

Dime si tienes algun problema para seguir la lista.

Creo que este hilo que en un principio contenía sólo información que pudiera tener un interés para el resto de los usuarios, se ha convertido como no puede ser de otra forma ,en un hilo de apoyo y solidaridad para todos los que sufren esta enfermedad y en concreto para "Acacia" sabiendo por los dolorosos momentos que estará atravesando al tener a su papá con esta patología.  

Y con todos mis respetos hacia esta usuaria, quisiera contestar algunas de las intervenciones al respecto:

"JJC28", puedo entender que estés de acuerdo con Jesanan puntualmente con alguna de sus opiniones, yo procedo y actuo también de las misma manera, intentando opinar con fidelidad a mis criterios aunque estos en algunas ocasiones convergan con mis antagónicos, hecho este, que a la inversa nunca se produce, al contrario, siempre le encuentro ridiculizando las informaciones que altruistamente cuelgo en este foro y que considero de interés. 

Se me exige inclusive, que tenga mayor rigor y que haga un análisis previo de aquello que inserto en el foro, creo, que excesivamente riguroso es el rigor que demanda.

En cualquier caso, opino, que cualquier información que sea colgada en este u otro foro con la sola intención de informar ¿ se le debería someter a un ánalisis previo ?, este, será evaluado por cada cual a su libre albedrio y con el rigor que crean oportuno.

Interpreto, que cuando hablais de rigor es para respetar a todos aquellos que sufriendo en sus carnes o de forma muy cercana esta enfermedad son susceptibles de recoger cualquier información que pudiera mitigar su dolor físico o psíquico, donde los valores emocionales puedan ser facilmente manipulados o dirigidos por la ansiedad y la busqueda de soluciones que alberguen alguna esperanza.  No entendería, en cualquier otro caso, que se solicite que una información ya publicada en otros medios sea tamizada.

No intentemos responsabilizar al que sin ningún tipo de lucro o de cualquier otro tipo de interés personal , hace participe al resto de usuarios de informaciones que pueda considerar de interés general, porqué entre otras razones, sería inicuo para el que lo inserta, subestimando la capacidad de razocinio del receptor del mensaje, que en cualquier caso, la mayoría lo verá como inocuo.

Un saludo.  Y EL MEJOR DESEO  DE SALUD PARA EL PAPÁ DE ACACIA.       

Gracias por vuestras palabras de apoyo. Ojalá nadie supiera que sientes en estas circunstancias, pero desgraciadamente es algo que está presente en muchas familias. Se siente rabia, indignación, impotencia....sobre todo esto.

Gracias Kalamar por la información facilitada, he entrado en la página pero no sé muy bien como funciona y como encontrar el grupo en concreto, te agradecería que me orientes un poquito más.

Un cordial saludo

Acacia, si tienes suerte y el grupo de ACOR que te corresponda es fuerte, atrevete a preguntar. Los tratamientos nuevos siempre salen antes en EEUU, pero tardan muy poquito en llegar a Europa, y España es siempre uno de los primeros paises en incorporar los avances.

En España tenemos acceso a prácticamente todos los tratamientos disponibles, pero la diferencia con los EEUU es que allí los oncólogos están super especializados en un solo tipo de cancer, por lo que tienen muchísima experiencia probando combinaciones de farmacos. En esos foros te diran el nombre de los medicos más especializados, e incluso la forma de contactar con ellos.

En españa la mayoria de oncologos no están especializados, tratan todos los tipos de cancer, y aunque hay protocolos muy buenos, los medicos españoles no tienen tantas posibilidades para probar combinaciones de farmacos.

Por mi experiencia te digo que los medicos españoles no tienen problema en consultar con un super especialista que pueda proponer ideas, sobre todo cuando llega el momento en el que no quedan más ideas. Esas consultas se pueden hacer por telefono o videoconferencia. Es importante que el oncologo español esté dispuesto a realizar esta consulta, ya que de nada vale que la consulta la haga un profano. Estas consultas a distancia te pueden costar unos 500 euros por una hora, y si decides hacer alguna tienes que tener muy claro que el medico con el que consultas es el apropiado. El caso es que puedes tener acceso realmente a los medicos mas punteros en ese tipo de cancer concreto.

Me gustara poder ayudar mas porque se exactamente por lo que estas pasando.

No sè porque escribo esto, ya que estoy seguro de que el resto ha entendido mi mensaje.

No quiero que se borre, o me boqueen como han hecho otras veces, y hago lo mismo que el resto de foreros con otros temas para dar informaciòn de profesionales, poner mi mail para mandar la informaciòn.

Y aprovecho, si a alguien le interesa tambien un centro en Madrid, donde te hablan de como tus pensamientos y forma de vivir pueden llegar a influir en tu cuerpo fisico y desencadenar dolencias y/o enfermedades, tambien puede ponerse en contacto conmigo en aranjuez2009@hotmail.es

Eso si, os aviso que es un tema un poco de "brujeria", muy mental, pero a mi me funciono, y como dato de credibilidad, os digo que no cobran. Simplemente antes de salir del centro, os dejan en una sala a vosotros solos con un sobre, donde si quieres pones "la voluntad", y el sobre lo introduces en una caja, por lo que nadie sabe jamas si has pagado o cuanto.

Ciao

Lo primero mi solidaridad con todos quienes están pasando por un episodio tan terrible como es el cáncer, en persona o en un familiar cercano. Tengo la experiencia aún a flor de piel lo mas cercana que se puede tener a flor de piel.

Respecto al asunto en cuestión, estoy 100% de acuerdo con Jesanan. Por supuesto, no creo que nadie dude de que Socio91 compartío la información con la mejor de las intenciones, pero partiendo de la base de que se trata de un bulo, el hecho de que contenga alguna información mas o menos coherente con la realidad, no lo hace mejor.

Estimado Socio91, no te pilles la rabieta por el comentario de Jesanan, él solo demanda "un poquito de rigor", porque se trata de un tema que toca el corazoncito de muchísima gente y los temores de todos, por lo que en mi humilde entender, tampoco se trata de una agresión hacia tu persona (insisto en que es patente tu buena intención).

En cuanto al tema tratamientos, entre otras experiencias cercanas perdí a mi padre hace un par de años, he hablado y removido todo lo posible y os comento que mi conclusión (¡ojo! la mía) es que estamos en manos de muy buenos profesionales. Todos los años se celebra una convención mundial en Chicago - USA en donde se hacen públicos los avances relevantes para los distintos tipos de cancer. Para los que quieran ver si ha habido alguna evolución real en el área de su interés, solo tienen que buscar en internet este evento y seguro que, en caso de existir avances, encontrará algo. Además, existen publicaciones científicas de reconocido prestigio y seriedad a las que se puede acudir (eso sí, generalmente en inglés). Por último, entendiendo que no soy quien para dar consejos, pero basándome en mi experiencia, yo diría que tenga cuidado todo el mundo con los remedios alternativos, con los personajes que incluyen el término "energía" entre su discurso de convicción, etc... Cualquier avance en el tratamiento que aparece por ejemplo en ese congreso, de ser efectivo y contar con las pruebas, en pocos meses está disponible en todo el mundo.

Personalmente y entendiendo (porque lo he vivido y sigo en ello) el estado emocional y a donde puede llevar la desesperación a quien le toca lidiar con cáncer, pero al igual que en otros ámbitos de la vida, lo mejor es saber lo que hay de realidad con base científica (la única capaz de demostrar).

Saludos;)

Solo lees lo que te permite debatir socio.

Aranjuez2009 dice: y si no estas en facebook mandame un mail para poder darte la informacion ya que en este foro no se permite publicidad.

"Aranjuez2009", me parece coherente que quieras que el foro de la Montaña en Facebook adquiera una mayor dimensión, es lo lógico cuando uno se implica en su gestión, pero privar de una información que puede ser interesante para aquellos que lo estan pasando mal, no me parece consecuente tu actitud y siento volver a disentir contigo, porque obligar a la gente a suscribirse a un foro por una información puntual no va a contribuir en nada a expansionar el mismo.

Pero si además,  tú, con el permiso del administrador de este foro estás utilizando el mismo para publicitar el que ahora diriges, me parece desleal que obligues al usuario interesado en tu información a que se dirija a tu foro o a tu correo personal.  La información la has insertado en este foro y deberias culminarla al no ser que por motivos personales no quieras facilitar mas datos sobre la misma, hecho este, que supongo, no es así.

Espero que recapacites sobre esto.  A un foro hay que darle valor añadido de otra forma, yo, con el resto de los que participabamos en el mismo conseguimos numeros registros pero excasa o nula participación. De verdad, que te deseo en esta nueva etapa que la participación se incremete, es lo que le da sentido a un foro, pero sin utilizar este tipo de artimañas cortoplacistas que no le darán estabilidad.

Fijate, si esta práctica es equívoca, que hasta la misma AVBM, tuvo que rectificar al respecto.

Un saludo      

Así me gusta, que seamos aplicados.  Un enlace se pone de esta forma y no como lo habías hecho, que no te lo tenga que repetir mas veces ¿ OK ?

Joder que tocho, voy por la leche y los yogures, lo voy a imprimir y luego sigo.

Despidiendome de este hilo con un apoyo para ACACIA  por los momentos tan amargos que está pasando, ojala, todo fuese tan sencillo como no tomar leche o productos lacteos para acabar con esa enfermedad que tanto dolor produce físico como psíquico a los que la padecen y a sus familiares.

Hola,

socio91, cuando no te interesa resulta que no sabes abrir enlaces...

A ver, voy a intentar ponértelo más facilito

Un saludo.

Si perteneces al grupo de facebook, està colgado ahì, si no, puedes escribirme a : aranjuez2009@hotmail.es

Ademas no hay que ir a ningun sitio, acude a domicilio.

Ciao

"Jesanan", pues para los enlaces que dejas mejor no dejes nada, no se pueden ni pinchar para leerlos.  "Cigala ", dile como se hace.

Adios Modesto.

Aranjuez 2009. ¿Podrías facilitarnos la dirección de ese fisio ,tan bueno ,que conoces en el pueblo?.

Muchas gracias.

Hola,

Aranjuez2009, desgraciadamente yo también he vivido varios cánceres muy cercanos, y no discuto que la actitud del enfermo es uno de los factores que influye en la evolución de la enfermedad, pero también creo que es un factor que está sobrevalorado por la cultura popular. Si la enfermedad como el cáncer viene de frente, por muy buena actitud que tengas te vas al hoyo igual. Así de duro.

Por cierto, siento que no saliera el segundo enlace, era el más esclarecedor. Pongo otro a ver si ahora sale:

http://www.hopkinsmedicine.org/news/media/releases/Email_Hoax_Regarding_Cancer

Para el egocentrismo exacerbado de socio91, le dejo un enlace de otro foro de hace un año donde discutí de este mismo mensaje con otras personas.

http://www.aranjuez.ws/lo-que-dice-el-hopkins-hospital-sobre-el-cancer-vf24-vt10680.html?highlight=hopkins

Pero nada, tú sigue empeñado en que tengo manía. En fin.

Sobre el correo, no digo que todo lo que se mencione sea falso, pero es que tiene varias perlas que son para enmarcar:

- "Cuando el sistema inmunológico de una persona es fuerte, este destruye las células cancerigenas y previene su multiplicación y la formación de tumores" ----- Vamos a ver. El sistemas inmunológico no reconoce las células cancerígenas como dañinas ¿cómo va a atacarlas?

- Critica de forma continuada la quimioterapia, la radioterapia y la cirugía, que son las únicas técnicas que se han demostrado efectivas para combatir el cáncer.

- "Una manera de combatir el cáncer, es dejar que las células cancerígenas se mueran de hambre, al no ser alimentadas con comida que necesitan para su multiplicación" ---- Esto sí que es una soberana gilipollez. Las células cancerígenas son células del cuerpo que han mutado, y se alimentan exactamente de lo mismo que el resto de las células del cuerpo.

- "Las células del cáncer no prosperan en un ambiente oxigenado.. Haciendo ejercicio diario y respirando profundo ayudan a llevar oxigeno al nivel de las células. Terapia de oxigeno es otra manera utilizada para combatir las células de cáncer." ---- Con esto ya no sé si reir o llorar, de verdad. Parece que lo ha escrito un niño de primaria, por favoooor. 

En fin, cada uno que crea lo quiera. Pero el problema es que siempre habrá vendemantas que se aprovechen de personas desesperadas, alimentadas su esperanzas con bulos como éste.

Un saludo.

Gracias Kalamar por la información, si hablo inglés. Intentaré buscar estas listas. Conoces foros o chats que sean tb en español?, lo digo por contactar con gente de aquí. Gracias otra vez, la verdad es que toda información es poco en esta situación y la verdad es que estoy muy desanimada y hecha polvo.

Un saludo.

Hola Acacia. No se si hablas inglés o alguien en tu familia puede dedicarle tiempo a participar en las mailing list de ACOR (Association of Cancer Online Resources):

http://www.acor.org/

Hay listas para todos los tipos de cancer. Son como foros donde participan enfermos, familiares, personas que han logrado superar la enfermedad e incluso médicos.

Lo bueno de estas listas es que puedes conocer las terapias que se están aplicando en centros de todo el mundo, especialmente americanos, que siguen estando un pasito por delante de europa. También puedes tener acceso a programas experimentales.

En algunos tipos de cancer estas listas son de gran ayuda, ya que se han formado grupos muy bien organizados y muy bien informados. En otros tipos de cancer mas minoritarios es posible que la lista no sea de gran ayuda.

Hola vecinos,

Yo solo tengo que decir, que desgraciadamente, ahora estoy viviendo esa situación(con mi padre) y agradezco cualquier información. No sé si habrá terapias alternativas que sean eficaces, que pensáis?

Un saludo

Kalamar, totalmente de acuerdo contigo. Solo intentaba decir que en este caso lo que dice este mensaje está muy encaminado a la realidad, pero es cierto que se ha propagado mintiendo al decir de donde proviene, en eso no hay ninguna duda.

Tilete, si todo eso me parece fenomenal. Entiendo perfectamente la impotencia que se siente cuando un familiar cae enfermo y no hay una solución medica convencional. Creo que todos haríamos lo que fuera, incluso cosas que sabemos que son absurdas, con tal de intentar algo.

Este es un tema muy doloroso y peliaudo, y no voy a entrar en ninguna polémica porque además puedo entender cualquiera de las posturas al respecto.

El problema es que hay cadenas de email que para difundir un mensaje probablemente bien intencionado, mienten, haciendo creer que lo que cuentan proviene de un prestigioso estudio, cuando eso no es cierto. Solo pretenden lograr la atención, y lo consiguen. Tenemos que ser muy precavidos, y si queremos difundir este tipo de informacion, tenemos aue hacerlo dejando claro que no tenemos una fuente fiable que pueda corroborar lo que se dice.

Yo todas estas cadenas las leo porque siempre tienen algo de verdad (en mi desinformada opinion) , pero nunca las difundo porque no tengo ninguna certeza de que lo que dicen sea cierto.

Valoro mucho más las narraciones de experiencias personales en primera persona, como la de Aranjuez2009, pero las de terceras personas las dejo en suspenso.

La verdad, y os lo puedo asegurar, es que ese mail provenga de donde provenga, esta muy pero que muy acertado en mucho de lo que dice, y digo más, parece ser que lo del plástico es algo que no queda cientificamente demostrado, pues quien quiera que investigue, y que una las palabras CANCER y PLASTICO,......

Da igual de donde venga, sigo diciendo que a los que está enfermedad nos toca de cerca (desgraciadamente a demasiada gente hoy en día), agradecemos toda la información, que de un modo racional nos llega.

Saludos. 

No, si a este (Jesanan), no le molesta el mensaje, le molesrta quien lo inserta en este foro..

Jesanan dice: que hagamos análisis antes de publicar estos mensajes absurdos, ! habló la voz del pueblo  con su verdad absoluta !, que hay de malo de llevar esperanzas alternativas para aquellos que lo sufren. Mi madre falleció con un cancer de colon que se le hizo mestástasis hasta los pulmones, no hay nada peor que esperar la muerte con total impotencia y sin un hilo de esperanza.

Lo que deberias analizar es la soberbía que llevas en tu flujo sanguineo para arremeter de la forma que lo haces cada vez que intentas volver algo en mi contra.

Publiqué un mensaje que efectivamente me enviaron por correo electronico, me pareció consecuente trasladarlo y hacer participe del mismo a los usuarios de este foro, ni entiendo tus formas de censurarlo ni los consejos que dás de análisis al que lo cuelga ( un servidor ), mas vale, que el análisis lo hagas tú en algunos comunicados de la Asociación.  

"Aranjuez2009", salvando la distancia que nos separa, no puedo dejar de solidarizarme contigo en tus vivencias en este sentido, deseandote que todo esto lo hayas superado definitavamente.

Un saludo. 

Aranjuez2009, sencillamente en esos mensajes se dan por correctas cosas que no han sido demostradas. Si se escribieran en forma de opinión no tendría problema con esos mensajes, pero se intenta disfrazar de ciencia lo que no lo es, ese es el problema.

Me parece bien que alguien cuente su experiencia y las cosas que le han ayudado, pero por favor, que no lo disfrace de ciencia para convencer a los demás.

Pues si hay que seguir a raja tabla lo que aconsejan...mejor morirse directamente pq no se puede comer casi de nada.

Yo he leido tantas cosas que supuestamente son malas: que si los moviles, que si los microhondas, que si los secadores de pelo etc. etc.

Uno no puede obsesionarse, hay que intentar llevar una vida equilibrada sin excesos ni extremos y relajarse, que el estres si que es malo ya que segrega una hormona muy nociva para el organismo.

Hola jesanan, me he leido el 1º y 3º de los links, ya que el segundo no puedo abrirlo, y en ellos solo desmienten el tema de los plasticos, del resto simplemente dicen, que algunos son ciertos, otros ciertos en parte, y que el hospital no se hace cargo del mensaje ( o no se adhieren a todas las afirmaciones) diciendo que no es de ellos y que el cancer todavia està en investigaciòn.

Como ya dije en mi anterior post, he vivido muy de cerca este tema, y te puedo asegurar que el estado animico y el "pensar que sa va a curar" ayudò muchisimo, y por desgracia durante todo ese tiempo vimos desaparecer a muchos compañeros de enfermedad que no tenian ese estado animico, por lo que yo estoy convencido de que influye, y mucho.

Por otra parte, como tambien dije en mi anterior post, sufrì una enfermedad. Durante meses los medicos estuvieron haciendome pruebas y analisis, sin saber bien lo que era, hasta que di con un compañero de trabajo muy metido en estos temas, que despues de largas charlas me "curò hablandome". Me dijo porquè tenia esos problemas, y que parte de mi forma de vida eran los causantes, y desaparecieron. Sè que suena a cuento chino, pero yo lo he vivido en mis propias carnes.

Puede que esto no valga para todo, o depende de la persona, pero creo que no es negable decir que la medicina convencional cura los sintomas pero no las causas de los males, mientras que hay medicinas alternativas que lo que buscan es la causa del mal.

Por ponerte otro ejemplo, he dado aqui en el pueblo con un fisio realmente increible, y hablando de un tema parecido, me contaba que mucha gente acude al medico por problemas de estomago o de pulmòn. Y que despues de meses de tratamiento, los problemas siguen, y es porque pinzamientos en las vertebras, causan esos dolores y sintomas muy parecidos en el estomago y pulmon. Dependiendo de en que vertebra se produzca el pinzamiento el dolor se refleja en un organo u otro, y mientras los medicos te atiborran a pastillas, sin conseguir nada, con una serie de masajes y habitos posturales el problema desaparece. Esto tambien lo he vivido en mis propias carnes:  Hace menos de un mes me tuve que ir a urgencias porque el medico de cabecera me dijo que tenia un trombo, dado los dolores y sintomas que tenia en la pierna. Despues de un susto de muerte, y de pasar la tarde en el 12 de Octubre ( ya que en el Tajo no hay ese especialista en urgencias) me hicieron unas pruebas y me dijeron que no tenia trombo, pero que no sabian de donde provenia el dolor. Se me ocurriò llamar al fisio por probar, y resulta que debido a unas malas posturas en mi dia a dia, se me habia acortado un musculo del gluteo, que me estaba "pinzando " ( no sè si es la palabra apropiada) en nervio ciatico, y esa era la causa de mi dolor. Con 3 sesiones de masajes y unos ejercicios de estiramientos desapareciò.

En resumen, no veo nada de malo, ni veo mal en el mensaje. Otra cosa seria que para curar el canncer hay que "beber lejia" (p.ej) o cualquier otra burrada. El que lo quiera seguir bien, no pierde nada por hacerlo, y el que no, pues que siga con su modo de vida.

Ciao

Por desgracias creo que somos mayoria los que hemos pasado por una situacion familiar desesperada. En estos casos todos queremos encontrar las solucion y llegamos a buscar soluciones que son irracionales. Internet es un propagador de bulos medicos impresionante, pero todos hemos creido en alguno o al menos hemos querdo creer.

Este enlace es interesante:

http://www.elpais.com/articulo/sociedad/Salud/Red/todo/mentira/elpepusoc/20100911elpepusoc_1/Tes

Nunca propagueis estas informaciones que vienen disfrazadas de estudios serios. Suelen llegar en forma de cadena de emails, por lo que es facil distinguirlas.

Hola,

Por favor, un poco de seriedad. Este mensaje es un bulo de Internet que lleva circulando varios años; primero decían que era un comunicado de un prestigioso hospital americano, el Johns Hopkins, Pero como la propia web avisa de que es un bulo, lo han modificado para que no aparezca.

Ruego que se haga un poco más de análisis antes de publicar mensajes de este tipo. Para las personas que hemos convivido con familiares cercanos que han sufrido esta enfermedad, leer este tipo de mensaje absurdos realmente es muy doloroso. Y eso sin mencionar las falsas esperanzas que pueden crear en las personas desesperadas que lo lean.

Unos enlaces para que veáis que lo que digo es cierto:

http://salud2020.blogspot.com/2010/03/el-famoso-mensaje-del-johns-hopkins.html

http://www.hopkinsmedicine.org/news/publications/promise_progress/Leading_the_Way_Fall_2009_Winter_2010/Internet_Hoax_Revealed

http://www.hoax-slayer.com/cancer-tips-john-hopkins.shtml

Un saludo.

Muchas gracias por la información. Es importantísimo hoy en dia que el cancer nos está masacrando tener acceso a datos como estos. 

Muchas gracias por la info.

A mi por desgracia me tocò muy de cerca el tema, y por suerte se superò en 2 ocasiones, eso si, en este caso con quimioterapia.

Y, tiempo despues, buscando soluciones a una enfermedad en mì, conocì a una persona muy puesta en estos temas anti-medicina convencional, y son muchos los medicos que coinciden con esto, y sobre todo en el tema mental, donde en muchos casos, somos nosotros mismos los que nos causamos las enfermedades, y nosotros mismos nos la podemos quitar. El estres es muy malo, y los malos pensamientos tambien. Hay una frase muy buena que me dijeron en su dia: Creer es crear, tanto para lo bueno como para lo malo.Sè que suena un poco a "brujeria", pero yo lo vivì en mis propias carnes, y la soluciòn tambien.

Ciao